In Europa spricht man von einer seltenen Krankheit, wenn sie weniger als 1 Person auf 2000 betrifft. Die meisten Krankheiten sind schwerwiegend, chronisch, verlaufen fortschreitend und führen zu starken Beeinträchtigungen.

Die Zentren für seltene Krankheiten nehmen zusammen mit der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) und der Patientenorganisation ProRaris diesen Tag zum Anlass, um auf das Thema seltene Krankheiten aufmerksam und Angebote für Fachpersonen und Betroffene breiter bekannt zu machen.

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