Pädiatrisches Advanced Care Team
Allein im deutschsprachigen Europa leben mehr als 50 000 Kinder mit einer komplex-chronischen und potenziell lebensverkürzenden Krankheit. Diese Kinder und Familien brauchen oftmals über viele Jahre eine umfassende und individuelle Begleitung. Meist steht ein ganzes Team aus unterschiedlichen Berufsgruppen zu Verfügung und arbeitet mit der Familie eng zusammen.
Das Kompetenzzentrum für Pädiatrische Advanced Care und Ethik mit seinem pädiatrischen Advanced Care Team (kurz PACT) bietet ein «erweitertes» Team mit besonderen Kompetenzen für schwierige und komplexe Fragen. Mit Hilfe von Betreuungsplänen, interprofessionellen Hausbesuchen, Rundtischen und bei Bedarf einer 24-Stunden-Erreichbarkeit werden die Familie und die bestehenden Angebote und Teams unterstützt, koordiniert und ergänzt.
Im Vordergrund stehen dabei Kompetenzen der Spezialisierten Palliative Care für Kinder und Jugendliche (PPC). Im Unterschied zu Palliative Care im Erwachsenenalter geht es im Kindesalter aber in erster Linie nicht um Sterben und Tod, sondern um ein Leben mit Freude und Lebensqualität sowie viel Hoffnung, auf eine lange und gute Lebenszeit. Mit einer umfassenden, kindzentrierten und familienorientierten Medizin helfen wir den Familien deshalb nicht nur in Krisen, sondern unterstützen sie auch langfristig, inklusive einem Programm, das den Übergang in das Erwachsenenalter begleitet (Transition).
PD Dr. med. Jürg Caspar Streuli
Leitender Arzt
Leitung PACT, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
Dr. med. Ursula von Mengershausen
Oberärztin mbF
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Das PACT-Team besteht aus verschiedenen Berufsgruppen zur Unterstützung von Kindern mit komplex-chronischen, potenziell lebensverkürzenden Krankheiten, deren Familien und den involvierten Fachpersonen.
Die Ziele und Grundsätze der Pädiatrischen Palliative Care sind:
- Die Pädiatrische Palliative Care (PPC) verfolgt das Ziel einer grösstmöglichen Selbstbestimmtheit des Kindes und seiner Familie.
- Die Pädiatrische PC ist ein Behandlungsansatz, der die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie ins Zentrum stellt.
- Die Prävention und Linderung von Leiden berücksichtigen individuelle Bedürfnisse und Vorlieben.
- Der Beginn der Pädiatrischen PC richtet sich nach dem Krankheitsverlauf, den damit verbundenen Auswirkungen auf den Alltag des Kindes und seiner Familie, den Therapieoptionen und ihrer Wirksamkeit, der Lebenserwartung und der Bereitschaft der Familie, sich auf eine solche Begleitung einzulassen.
- Pädiatrische Palliative Care sollte niederschwellig zu einem frühstmöglichen Zeitpunkt einsetzen und nicht erst, «wenn Sterben und Tod absehbar werden», optimalerweise bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung (Empfehlung WHO).
- So kann die Pädiatrische PC auch parallel zu einer potentiell kurativen Therapie sinnvoll sein und bei schwierigen Änderungen der Therapierichtung das Wohl des Kindes im Auge behalten
Advanced Care ist eine erweiterte und umfassende Begleitung sowohl auf der medizinischen, pflegerischen und emotionalen Ebene als auch bei sozialen und spirituellen Fragen.
Dazu gehört
- Eine ganzheitliche Einschätzung der individuellen Situation im Rahmen von Gesprächen auf Augenhöhe mit Kind und Familie.
- Eine sinnvolle und kindgerechte Symptomkontrolle mit Blick auf Erhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität.
- Eine Brücke bauen vom stationären in den ambulanten Bereich, bis hinein in das familiäre und häusliche Umfeld. Einfach dort, wo sich Kind und Familie am wohlsten fühlen.
- Eine Orientierung an den Bedürfnissen der Familie im Rahmen einer engen Zusammenarbeit und Absprache mit dem Behandlungsteam vor Ort.
- In intensiven Phasen das Angebot von Hausbesuchen und einer Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit.
- Eine Orientierungshilfe bei medizinisch oder ethisch komplexen Entscheidungen.
- Team-Schulung und Austausch zur Stärkung von Kompetenzen und einer gemeinsamen Haltung.
- Eine engmaschige Begleitung der ganzen Familie mitten im Leben, am Lebensende und darüber hinaus.
- Organisation von Rundtischen mit den Eltern und dem Behandlungsteam, um die Ressourcen bestmöglich zu bündeln und sich gegenseitig abzusprechen.
- Erstellen und Aktualisieren eines individuellen Betreuungsplanes mit der Familie und dem Betreuungsteam mit Festhalten von Zuständigkeiten, Symptommanagement und Vorgehen in Notfallsituationen.
- Eine fortlaufende Organisation und Koordination von verschiedenen Terminen und Angeboten, um die Familie zu entlasten.
Team
Leitender Arzt
PD Dr. med. Jürg Caspar Streuli
Leitung PACT, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
Oberärztin mbF
Dr. med. Ursula von Mengershausen
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Advanced Care Management
Petra Züger-Allenspach
Advanced Care Managerin PACT/ Schwerpunkt Transition
Psycho-sozio-spirituelle Begleitung
Dorothée Buschor Brunner
Seelsorgerin/Logotherapeutische Beraterin
Kontakt
Ostschweizer Kinderspital
Pädiatrisches Advanced Care Team PACT
Claudiusstrasse 6
9000 St. Gallen
Erreichbarkeiten Sekretariat:
Telefonisch: 071 243 19 78,
Montag – Donnerstag von 08.00 – 11.30 Uhr.
E-Mail: info.pact@kispisg.ch
Rückmeldung per E-Mail innerhalb 24 Stunden
(ausser an Wochenenden/Feiertagen).
Erreichbarkeit für Advanced/Palliative Care Notfälle:
Falls vorhanden gemäss Betreuungsplan.
Notfallnummer des PACT-Teams: 071 222 00 28
(Falls sehr dringend 2 x anrufen von gleicher Nummer)