Thurgau

Benaya, 13 Jahre, Zerebralparese

Benaya liebt das Wasser, die Bewegung und die kleinen Momente, in denen er sich frei fühlt. Sein Weg ist geprägt von grossen Herausforderungen – aber auch von Stärke, Entwicklung und einer Familie, die gelernt hat, das Mögliche bewusst zu leben.

Wenn plötzlich alles anders kommt

Bereits während der Schwangerschaft bei einer Ultraschalluntersuchung in der 33. Woche wurde eine schwere Hirnblutung festgestellt, die einen grossen Teil der rechten Hirnhälfte betraf. Benaya kam per Notfallkaiserschnitt zur Welt, und lange war unklar, ob er die ersten 48 Stunden überleben würde. Entgegen dieser Prognosen entwickelte er sich weiter, jedoch mit der Diagnose Zerebralparese und einer Teillähmung der linken Körperhälfte. Im dritten Lebensjahr kam Epilepsie dazu, später auch Seh- und Hörbeeinträchtigungen. Die Entwicklungsverzögerung blieb.

Wasser als Element der Freiheit

Im Alltag zeigt Benaya grosse Lebensfreude. Besonders im Wasser erlebt er eine Form von Freiheit, die ihm an Land oft fehlt. Er liebt die Schwerelosigkeit, die Geräusche beim Plantschen und die Bewegung. Wenn der warme Pool eine Rutschbahn hat, ist er dort anzutreffen. Auch wenn das Treppensteigen anstrengend ist, bringt er die Motivation auf und freut sich sichtlich. Ausflüge mit Bus oder Zug gehören ebenfalls zu seinen Lieblingsaktivitäten – immer mit 1:1 Betreuung. Musik spielt eine wichtige Rolle in seinem Leben. Seine Familie hat gelernt, den Fokus auf das zu legen, was möglich ist, und genau diese Momente bewusst zu geniessen.

Ein Ort, der Halt gibt

Die erste Konsultation im Ostschweizer Kinderspital war für die Familie einschneidend. Das Bewusstsein, ein Kind mit mehreren Diagnosen zu haben, veränderte vieles. Gleichzeitig erlebten sie, wie wertschätzend und wohlwollend das Behandlungsteam arbeitet. Ob bei ambulanten Sprechstunden, Operationen oder notfallmässigen Aufenthalten: Die Eltern werden als Experten ihres Kindes einbezogen, ernst genommen und unterstützt. Besonders berührend ist für sie, wie selbstverständlich mit Benaya umgegangen wird und er als Mensch im Mittelpunkt steht.

Wir haben gelernt, das zu sehen und zu feiern, was möglich ist – und fühlen uns dabei im Kinderspital jederzeit verstanden und unterstützt.

Emanuel, Papi

Weitere Geschichten